Alguna vez te has preguntado, ¿si existe alguien con superpoderes como Sharkboy o Lavagirl? Lamentablemente, no tenemos esos superpoderes, pero existimos personas a las cuales se nos llega a discriminar en ciertos momentos de la vida por tener problemas en nuestra piel. ¿Y acaso no hay solución?

Bueno, te contaré mi experiencia. En la actualidad sé qué cremas ponerme y los cuidados que debo tomar; sin embargo, en mi infancia llegué a sufrir mucha discriminación por parte de personas que no sabían que, en realidad, mi trastorno en la piel no tiene cura. Es decir, pertenezco a ese sector de la población en el cual 1 de cada 250 personas llega a padecer ese trastorno.

Aquí te dejo un dato interesante, pues resulta que, con el pasar de los años e investigando, me percaté de lo siguiente: Los cambios en uno o más genes causan todos los tipos de ictiosis hereditaria. Los genes llevan la información que determina qué características transmiten los padres. Tenemos dos copias de cada gen, una de nuestro padre y una de nuestra madre. Se puede heredar este gen modificado de uno o ambos padres, o el gen podría dejar de funcionar correctamente por sí solo.





Es decir, no fue mi decisión nacer bajo esa condición, así como muchas personas nacen con alguna discapacidad. Mi discapacidad no es tan notoria; mi cuerpo no puede producir la suficiente queratina y, por ende, el proceso de que mi cuerpo mude las células muertas es mucho más lento. Con el tiempo descubrí que había métodos como el realizar quimioterapias intensivas, sí, justo como las que les realizan a las personas con cáncer, pero eso solo lo arreglaría temporalmente. Así que, tal vez, mi solución no es eliminar algo que ya está en mi genética sino más bien aprender a vivir con ello.

De chico hubo heridas por comentarios que realizaban hacia mi persona, comentarios de gente ignorante en el tema, como que estaba enfermo y podría contagiar a mis compañeros de la escuela de esa enfermedad. A veces, incluso, sus padres les recomendaban a sus hijos no juntarse conmigo. Esta situación realmente no afectó del todo mi desarrollo, ya que actualmente mi vida no fue afectada por ello. Sin embargo, creo que la sociedad debería aprender a no juzgar a los demás por su aspecto físico, ya que realmente no es una decisión sino una condición que muchas veces no se puede cambiar.





Afortunadamente, con cremas y tratamientos, he podido sobrellevar la situación. Pero sí puedo decir que soy afortunado de tener Ictiosis aguda, ya que muchas personas tienen Ictiosis grave. Puedo decir que solo sufro en tiempos de frío, ya que es la temporada donde mi trastorno se ve perjudicado; en temporada de calor, mi piel se ve en óptimas condiciones. Realmente espero que un día logre que mi trastorno sea visto no como un problema o motivo de discriminación. En España hay clínicas especializadas en el tema que investigan este trastorno y hacen campañas como la de "Ponte en nuestra Piel". Campañas como estas aún hacen falta aquí en México, pero como joven, algún día lograré traer a México gente capacitada que haga más investigación, ya que hay mucha gente en Veracruz y estados vecinos que padece este trastorno. Espero que algún día las personas sean más conscientes del daño que pueden realizar en los demás, ya que al menos yo nunca dejé que comentarios así me desanimaran. Al contrario, busqué el motivo y aprendí a lidiar con ello. Pero otro chavo en mi condición tal vez hubiera caído en depresión.

En la actualidad, de broma, digo que soy Sharkboy. A veces, las cosas hay que tomarlas en broma. Una manera de contar a los demás mi situación es que soy un chico que nació de una sirena, la cual, al igual que muchas historias más por motivos personales, decidió dejar a su hijo a la orilla del mar. El niño fue adoptado por padres maravillosos y ahora aprendió a lidiar con situaciones tales como el que las personas lo vieran raro por ser diferente al resto de niños, pero ahora esta trabajando para que más pececitos no sean discriminados ya que al igual que el hay millones de pececitos más en el mundo los cuales aun no logran que las demás personas se pongan en su piel.



Si quieres saber más acerca de esta afección visita las siguientes páginas:

Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel
CLIC AQUI
Ictiosis.org
CLIC AQUI